¿Qué son las enfermedades neurodegenerativas?

Se conoce como enfermedad neurodegenerativa al tipo de enfermedades que agrupa a un género de desórdenes que afectan a las funciones superiores (memoria, atención, percepción, lenguaje, etc) y engloba enfermedades tales como, enfermedad de Alzheimer, de Parkinson, enfermedad de Pick, etc.

Estos trastornos cognitivos se deben a un aumento en los procesos de muerte celular, reduciendo el número de neuronas y generando cambios en la conducta.

La Enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer (EA) es una causa de demencia, la principal, pero no la única. Tal como la describió Alois Alzheimer, es una enfermedad degenerativa cerebral en la que se pierden neuronas, se produce el acúmulo de una proteína anormal (amiloide) y muestra lesiones características (placas seniles y ovillos neurofibrilares).

Además de los síntomas relacionados con la pérdida de capacidad intelectual y funcional, a lo largo de la evolución de la enfermedad aparecen los denominados síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (SCPD).

Existen tres tipos: los trastornos del estado de ánimo (depresión, ansiedad y apatía); la agitación (agresividad, irritabilidad, inquietud, gritos y deambular errático); y los síntomas psicóticos (alucinaciones visuales, auditivas y delirios). Con el tiempo, todo ello aboca a una incapacidad de la persona que padece esta enfermedad. Guía de práctica clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2011

Los cambios demográficos que sufren las sociedades occidentales con el aumento de la esperanza de vida y por tanto de enfermedades más habituales a edades avanzadas, han hecho que las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular, hayan pasado a ser consideradas un problema de salud de capital importancia.

La enfermedad de Alzheimer constituye la primera causa de demencia (hasta el 70%) en los países desarrollados. Presenta un importante impacto sociosanitario, tanto por su frecuencia como por ser una de las causas más habituales de discapacidad en el adulto.

La enfermedad de Alzheimer es una patología ligada al envejecimiento que aumenta en mayores de 65 años, siendo la prevalencia de un 7% en este grupo de población, y próxima al 50% en mayores de 85 años. Dado que el envejecimiento poblacional actual y proyectado son crecientes, la enfermedad de Alzheimer es un problema sociosanitario de primera magnitud. En la actualidad en España la cifra de personas afectadas es de aproximadamente 1.200.000, cifra que se aproxima a los 5.000.000 si contamos con la familia.

Los síntomas de la enfermedad vienen determinados por cómo progresan las lesiones en el cerebro del paciente con EA.

El conjunto de estas lesiones suele estar distribuido por el cerebro de forma característica según el grado de evolución de la enfermedad. El cerebro presenta una disminución de su tamaño en la enfermedad de Alzheimer.

La consecuencia de la pérdida progresiva de neuronas y de sus terminaciones produce atrofia de la corteza cerebral que es más pronunciada en aquellas áreas relacionadas con el aprendizaje y la memoria.

La enfermedad de Alzheimer comienza a producir lesiones microscópicas cerebrales muchos años antes de que aparezcan los primeros signos de la enfermedad (10-20 años).

Los síntomas suelen iniciarse de forma insidiosa por lo que es difícil establecer cuándo empezaron realmente. Sin embargo, los problemas cognitivos (en relación a funciones intelectuales como la memoria, el razonamiento, el lenguaje,...) y síntomas depresivos pueden aparecer varios años antes del diagnóstico clínico de la enfermedad.

En líneas generales, podríamos hablar de dos grandes grupos de síntomas de alerta:

a) Problemas iniciales de memoria. El paciente sufre un ligero trastorno de la memoria, difícilmente diferenciable de la fatiga, falta de motivación o cuadros de ansiedad. El paciente sufre despistes frecuentes, repite varias veces la misma pregunta, deja cosas en sitios que no recuerda... Suelen ser los compañeros de trabajo o la familia quienes detectan antes estos problemas, pues el propio paciente suele quitarle importancia a sus “fallos”.

b) Problemas psicológicos: síntomas depresivos en una persona mayor de 60 años que nunca antes había manifestado problemas psiquiátricos o depresivos. También se pueden apreciar cambios en el carácter, irritabilidad, trastornos del sueño.

La práctica de pruebas neuropsicológicas y el seguimiento clínico por médicos especialistas expertos en demencias puede conseguir un diagnóstico precoz de la enfermedad.

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad crónica, de larga evolución, normalmente de alrededor de 10 -15 años, pero puede variar mucho, existiendo casos de evolución relativamente rápida.

Podemos distinguir varias etapas:

Etapa inicial (3 a 4 años de duración), aparecen los fallos de memoria, dificultad para encontrar las palabras de nombres u objetos, problemas de concentración. La persona parece confusa y olvidadiza; puede tener que buscar las palabras o deja los pensamientos sin terminar. A menudo se olvida de los acontecimientos y las conversaciones recientes, pero recuerda claramente el pasado lejano. Como consecuencia de todo lo anterior, al comienzo de la enfermedad pueden aparecer episodios depresivos o cambios de personalidad. En general, los afectados todavía pueden vivir de forma independiente y mantener su higiene personal.

Etapa intermedia (3 a 5 años de duración), son llamativas las limitaciones de las actividades de la vida diaria. De forma lenta y progresiva van perdiendo la autonomía, y necesitan ayuda en actividades básicas como el aseo personal, el vestirse e incluso la alimentación. La memoria se afecta de forma grave, y, a veces, el paciente puede no reconocer a los miembros de la familia, perderse en lugares conocidos y olvidarse de cómo hacer cosas sencillas, como vestirse y bañarse. También pueden aparecer trastornos de conducta: intranquilidad, temperamento impredecible, vagabundeo,...

Etapa  final (3 a 5 años de duración), puede perder completamente la memoria y las capacidades intelectuales y funcionales. Es necesario un cuidado completo por la gran limitación de las actividades diarias. Se produce una pérdida progresiva del lenguaje de forma que el paciente deja de hablar, lo cual no significa que no pueda percibir señales emocionales como voces cariñosas, sonrisas o caricias. En la fase grave aparecen con frecuencia también pérdida completa del control de esfínteres de la orina y heces. La inmovilidad del paciente llega a ser casi completa. Se produce pérdida de peso, disminución de sus defensas inmunológicas, e infecciones graves que pueden llevar al paciente a la muerte.

La Enfermedad de Párkinson

La Enfermedad de Parkinson es una enfermedad que afecta al sistema nervioso en el área encargada de coordinar la actividad, el tono muscular y los movimientos.

Fue descrita por primera vez en el año 1817 por el médico inglés James Parkinson. La Enfermedad de Parkinson es un proceso crónico que pertenece a un grupo de trastornos que tienen su origen en la degeneración y muerte progresiva de unas neuronas, las dopaminérgicas, cuyo neurotransmisor primario es la dopamina y que cumplen funciones en el sistema nervioso central. Es debido a estas características, que se considera una enfermedad neurodegenerativa.

Los síntomas de la enfermedad de Parkinson (EP) pueden variar mucho de una persona a otra. En las fases iniciales de la enfermedad, a menudo los síntomas afectan primero a un lado del cuerpo. Más tarde, los síntomas pueden extenderse al otro lado. Algunos síntomas frecuentes de la EP son:

  • Sacudidas o temblor de las manos, brazos, piernas, mandíbula y cara (lo que con frecuencia se define como “temblor”).
  • Rigidez e hipertonía muscular. Ocurre en fases más avanzadas y es debida a un aumento de la resistencia de los músculos del movimiento.
  • Lentitud de movimientos (bradicinesia) o dificultad para iniciar los movimientos, como levantarse de una silla.
  • La hipocinesia afecta especialmente a la cara y a los movimientos de las extremidades. El enlentecimiento muscular es progresivo y especialmente se hace evidente al caminar, al realizar giros y durante tareas en las que se necesite destreza manual. El paciente suele presentar una cara inexpresiva y va perdiendo la mímica facial (“cara de máscara”).
  • Problemas de equilibrio y de coordinación, que suelen ser características tardías de la enfermedad.  También se pueden producir otro síntomas no relacionados con el movimiento, que se conocen como síntomas no motores, como: ansiedad, depresión, irritabilidad, lentitud de pensamiento o problemas de memoria, hormigueo, dolor, intranquilidad, fatiga, sudoración, sialorrea, cambios de la temperatura corporal y estreñimiento, entre otros.

La velocidad de progresión de la enfermedad es muy variable según qué pacientes. El Parkinson es un mal progresivo, lo que quiere decir que no tiene cura sino que siempre va a ir avanzando con el paso del tiempo, aunque con la medicación antiparkinsoniana adecuada a cada caso y las terapias de rehabilitación integral (logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y psicología), además de otras terapias complementarias: hidroterapia, musicoterapia, masajes terapéuticos, estimulación cognitiva, etc., ayudan a mantener una vida activa y con el mayor grado de autocontrol de las funciones motoras que puede frenar el ritmo de avance (velocidad) y la intensidad (molestia) de los síntomas razonablemente. La calidad de vida cotidiana puede ser satisfactoria durante muchos años.

El objetivo a largo plazo del tratamiento de la EP es que el enfermo permanezca saludable, activo e independiente, así como el de minimizar el impacto de la enfermedad sobre su vida y mantener de esta forma la mayor calidad posible.  

  • Caminar: Aunque no todos los enfermos tienen problemas en la marcha, sí estos aparecen hay que intentar caminar de la siguiente forma:Al iniciar la marcha, primero ponerse en pie sin intentar dar un paso y bien relajado, hincar los pies levantando y flexionando la rodilla.
  • Vestido y aseo: Se deben tener en cuenta medidas encaminadas a facilitar la postura en el baño o en la bañera como: taburetes, barras de apoyo, etc. Es aconsejable utilizar platos de ducha en vez de bañeras. Al vestirse hay que evitar las caídas, para ello el enfermo debe sentarse en la cama o en una silla. Utilizar velcros o tirantes y cuantas medidas sean necesarias para conseguir rapidez y facilidad al ponerse y quitarse la ropa.
  • Alimentación: Una buena alimentación es una parte importante para mantenerse sano, activo, y conservar un buen nivel de energía. Los enfermos de Parkinson pueden tener problemas con la absorción de los nutrientes que necesitan tomar de los alimentos.La dieta también puede modificar el modo de actuación de los medicamentos para la EP, especialmente para ciertos tratamientos con levodopa. La levodopa se absorbe mejor y más rápido si se hace con el estómago vacío, aunque es recomendable tomarla junto con alimentos para que no produzca molestias en el estómago.
  • Temblor: El temblor puede interferir en las actividades de la vida diaria, pero es algo que no se debe intentar  controlar ya que cuando se intenta controlar, por ejemplo sujetando la extremidad u tratando de ocultarla, añade una contractura con dolor que hace que empeore la evolución de la enfermedad.
  • Cuidador: El cuidador es parte fundamental en la vida del enfermo, por ello, se ha de enseñar todo lo posible sobre la enfermedad. La persona con Parkinson, el cuidador y el médico deben estar en contacto directo, ya que de esta manera se puede actuar sobre cualquier otro aspecto que esté relacionado con la enfermedad. Todo esto llevara a que se produzca en la mejoría de la calidad de vida del paciente.

¿Como Afecta a la Familia?

Cuidar a un enfermo dependiente, con demencia crea numerosas dificultades, un revuelo de emociones, en todo el proceso de duelo por el que se pasa. En estas situaciones la familia experimenta un cambio en su vida, un desequilibrio que en muchos casos, nos lleva a trastornos anímicos en el cuidador como ansiedad o depresión. Además aparecen más conflictos en la familia provocando situaciones de desesperanza.

Contar con profesionales de apoyo para superar estas situaciones ayuda a la familia en su proceso de aceptación y reorganización.

AFA Alcalá trabaja con terapias no farmacológicas con el objetivo de mantener las actividades básicas e instrumentales del enfermo, además de reforzar su comunicación y su equilibrio emocional.

Por otro lado, apoya a las familias frente a la toma de decisiones, a la resolución de conflictos, formación y aceptación de la enfermedad.

Publicaciones de Interés

Obra Social Caja Madrid

Cuadernos prácticos sobre la enfermedad de Alzheimer

Respuesta a los problemas de enfermería mas comunes.

Terapia ocupacional.

Aprendiendo a Despedirse.

Obra Social Caja Madrid

Serie Aula 10

Cuidados formales en la enfermedad de Alzheimer. El gerodultor.

Cuidados informales en el enfermo de Alzheimer. El cuidador informal.

Comunicación eficaz en la enfermedad de Alzheimer.

Biblioteca CRE

Boletín informativo de carácter trimestral con las novedades de la biblioteca del CRE de Alzheimer y otras demencias.

Fundación Reina Sofía

Guia práctica para familiares de enfermos de Alzheimer

Enlaces

CEAFA

Confederación Española de Asoc. de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias Afines

FAFAL

Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de la Comunidad de Madrid

FAMMA

Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid

FUNDACIÓN ACE

Instituto Catalán de Neurociencias Aplicadas

FUNDACIÓN PASCUAL MARAGALL

La Fundación Pasqual Maragall para la Investigación sobre el Alzheimer nació en abril de 2008, dando respuesta al compromiso adquirido por Pasqual Maragall (exalcalde de Barcelona y expresidente de la Generalitat de Cataluña) al anunciar públicamente que se le había diagnosticado esta enfermedad.

FUNDACIÓN REINA SOFÍA

El Proyecto Alzheimer de la Fundación Reina Sofia consiste en un planteamiento sociosanitario que intenta hacer frente a las consecuencias que la enfermedad de Alzheimer ocasiona tanto a los enfermos como a su núcleo familiar.

FUNDACIÓN MARÍA WOLFF

La fundación María Wolff promueve la investigación clínica en las demencias.

ASOCIACIÓN PARKINSON MADRID

Es una entidad sin ánimo de lucro constituida para atender, orientar, formar e infomar a personas afectadas, sus familiares y/o cuidadores sobre todo lo referente a la enfermedad de Parkinson.
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